Hoe voelen mensen met dementie zich vanbinnen?

Mensen in een vergevorderd stadium van dementie hebben vaak weinig intrinsieke motivatie en een grote groep vertoont apathie waardoor de gezichtsuitdrukking steeds lastiger te interpreteren is. Maar wat gebeurt er vanbinnen?

495643 Man met dementie kijkt verward. Afasie

Coosje Hammink onderzoekt vanuit het Lectoraat Architecture in Health of je met sensortechnologie de emotie van deze kwetsbare doelgroep kunt achterhalen. Ze hoopt hiermee meer informatie te krijgen dan wat nu aan gegevens gebruikt wordt.

Positief stimuleren

Ze vat direct samen: “Ik wil weten hoe deze sensortechnologie zich verhoudt tot bijvoorbeeld observatiemethodes of wat mantelzorgers of verpleegkundigen waarnemen bij iemand met dementie.” Ze onderzoekt óf sensortechnologie überhaupt iets bijdraagt, wat de eventuele meerwaarde is en uiteindelijk hoe de meting kan bijdragen om het gedrag van mensen met dementie positief te stimuleren. “Met die sensoren hoop ik extra data op te halen om te bezien of er van binnen iets gebeurt zodat we op maat mensen kunnen triggeren om iets te ondernemen wat ze graag doen en nog kunnen. Want als je iemand niet stimuleert, verloopt de ziekte sneller.” 

Coosje Hammink

Gedrag goed uitleggen

Sociale interactie is belangrijk maar in de praktijk zie je nog best vaak dat mensen in een woonkamer voor de tv worden gezet. Lekker ontspannen. “De vraag is dus of mensen met dementie dit als rust ervaren. Ze stralen niet veel uit, maar misschien veroorzaakt de tv vanbinnen stress of juist opwinding” Om te achterhalen wat ze van binnen voelen, past Coosje dus sensortechnologie toe.

Schreeuwen

Het is natuurlijk vreselijk als gedrag verkeerd uitgelegd wordt. Coosje schetst een situatie: “Een vrouw met vergevorderde dementie die in haar rolstoel mee naar buiten genomen wordt voor een wandelingetje, kan heel hard gaan schreeuwen. Je kunt denken dat ze weer naar binnen wil, maar het kan heel goed zijn dat bij het uitlezen van de sensoren blijkt dat ze heel opgewonden was en dat ze juist genoot. Als je meer weet over de emotie kun je gericht inspelen op wat ze nog kunnen en willen.”

Als je meer weet over de emotie van mensen met dementie kun je nóg gerichter inspelen op wat ze nog kunnen en willen.”

Positieve of negatieve stress

Een goede interpretatie van gegevens is van belang. Stress kan immers positief of negatief zijn. Om de juiste conclusies te trekken is het belangrijk om over langere tijd te meten en de dagelijkse activiteiten mee te nemen. Coosje legt uit: “Dezelfde gemeten waarden kunnen zowel (negatieve) stress als focus betekenen, maar bijvoorbeeld gecombineerd met een hoge hartslag betekent dat vaak negatieve stress. Wanneer iemand inspanning levert is de hartslag ook hoog, maar dan is weer de vraag is hoe snel die hartslag zich vervolgens herstelt. Dat zegt iets over bijvoorbeeld conditie maar ook over hoe inspannend een activiteit is.”

Eerste keer

“Dit is de eerste keer dat bij deze doelgroep deze sensortechnologie onderzocht wordt,” weet Coosje en ze verduidelijkt. “Dit soort sensoren wordt vaak bij gezonde(re) doelgroepen toegepast. Denk aan sensoren voor sporters of mensen met een burn-out. Maar ook Jan met de pet heeft tegenwoordig een smartwatch om bijvoorbeeld hartslag, stresslevel en slaap te meten. Allemaal gericht op de ‘gemiddelde mens’, dus als iemand veel medicijnen gebruikt of dementie heeft, weten we niet of onze interpretaties van de data nog wel kloppen.”

Slimme empathische woning

Coosje kijkt vooruit: “Het zou mooi zijn als collega-onderzoekers op basis van de extra informatie die we achterhalen aanpassingen in het woonontwerp kunnen maken. Ideaal als sensoren continu biometrische feedback geven aan de slimme woning. Zodat je een lerend huis en een lerende interventie krijgt. Het is toekomstmuziek, maar als je weet dat het kan, is dit een eerste stap. De woning begrijpt straks misschien wel dat een bewoner stress ervaart en roept een mantelzorger of stelt een activiteit voor die wel ontspant.”

Rijk beeld

Coosje benadrukt: “Het is geen kwestie van iedereen een sensor om en we zien wel. Het is een aanvulling op camera’s, wat de mantelzorger ziet of wat andere sensoren in de woning waarnemen. Zo creëren we een steeds rijker beeld van iemand waardoor de woning steeds slimmer wordt en zich aanpast aan de bewoner. En komen we steeds dichter bij de empathische woning die we voor ogen hebben.”