Focus op het leven “Zij hebben mij mijn leven teruggegeven”

Rudie van den Heuvel bij een 3D printer

"Ik heb wel wat verhalen," was de reactie van Rudie van den Heuvel (48), toen hem gevraagd werd mee te werken aan een interview. Hij is docent en onderzoeker bij HAN Engineering.

Rudie ontwikkelt technische toepassingen voor mensen met neurologische aandoeningen. En is als Parkinson-patiënt zelf fulltime proefkonijn.

Verkeerde diagnoses

“In 2009 begon ik slecht te lopen. Ik was net teamleider geworden op de HAN, we hadden kleine kinderen, het was een drukke tijd. Het komt door de stress, dacht ik. Tot ik voor onderzoek naar het ziekenhuis ging en de ene na de andere verkeerde diagnose kreeg. Op een gegeven moment dachten ze aan ALS, toen was het even uitzichtloos. Uiteindelijk was er de opluchting dat het ‘maar’ Parkinson was. Ik heb een lichte variant waarbij je precies weet welke aandoeningen daarbij horen. Dat is bij Parkinson meestal niet zo.”

Niet rennen

“Ik ben het Radboud enorm dankbaar. Zij hebben mij mijn leven teruggegeven. Mijn behandelaar vindt dat te veel eer, maar dat is hoe ik het zie. Doordat ik de juiste pilletjes krijg, werk ik fulltime en kan ik lopen. Nou ja, soms word ik moe en dan gaat het gewone lopen niet meer. Ik kan dan nog wel huppelen of rennen, wat gek lijkt misschien, maar zo werkt Parkinson. Mijn collega’s weten dat en gaan daar soepel mee om gelukkig. We maken er grappen over. ‘Niet rennen in de gangen!’ wordt er dan geroepen.

De waarde van techniek

Van zijn generatie jonge Parkinsonpatiënten is Rudie een van de weinigen – misschien zelfs de enige - zonder deep brain stimulation; een pacemaker voor de hersenen. “Ik kwam ineens in een heel nieuwe wereld terecht en zag van dichtbij hoe belangrijk onderzoek is. Ik raakte vooral geïnteresseerd in de techniek die nodig is om dat onderzoek te kunnen doen en hulpmiddelen te ontwikkelen. Ik heb hier bij HAN Engineering nu een projectgroep waar ik mijn eigen expertise – als techneut én als patiënt - en die van collega’s en studenten gebruik om laagdrempelige technische toepassingen te ontwikkelen voor mensen met Parkinson.”

Rudie van den Heuvel die presenteert

Inclusief

“Hoe mooi ik al die techniek ook vind, ik heb een sterke mening over het gebruik ervan. We moeten oppassen voor de technology push. De patiënt moet wel centraal blijven staan, want niet iedereen is hoogopgeleid, met een iWatch. Ook al ben ik geen ‘standaard’ patiënt met mijn technische achtergrond, toch merk ik dat ik het zelf al best een gedoe vind om in te loggen op zo’n smartphone. Mijn vader, die door zijn ‘oudemensen-Parkinson’ wat star en inflexibel is in zijn denken en doen, krijgt dat al helemaal niet voor elkaar. Inclusiviteit is een belangrijk thema als je iets ontwikkelt.”

Ik kwam ineens in een heel nieuwe wereld terecht en zag van dichtbij hoe belangrijk onderzoek is."

“Ook in ons eigen project willen we mensen niet belasten met allerlei moeilijke techniek. We maken alleen dingen waar mensen écht iets aan hebben en die supergemakkelijk zijn in het gebruik, voor iedereen. Daarvoor heb je trouwens altijd meer disciplines nodig. Studenten uit allerlei verschillende opleidingen werken daarom samen. Dat is een voorwaarde voor succes. We waren bijvoorbeeld bezig met een wearable – een monitoringssysteem dat je aan je riem kunt bevestigen. De twee studenten Verpleegkunde die in de projectgroep zaten, wezen er toen op dat een dame van 80 geen riem draagt. We moesten dus iets anders maken.”

Monitoring

Rudie werpt zichzelf intussen op als proefkonijn voor alle onderzoeken die er maar zijn. “Ik draag nu een horloge van het Radboudumc dat continu van alles meet. Zelf heb ik daar niet direct iets aan, maar al die gegevens zijn nodig voor onderzoek. Er komen gegevens binnen van 600 mensen, al drie jaar lang. Zo kan het verloop van de ziekte veel beter gemonitord worden. Het is dus waardevol voor andere patiënten dat je meedoet.”
“Toch is het niet voor iedereen een goed idee. Ik heb ook zelf wel ervaren dat het een belasting kan zijn. Je moet steeds testjes en oefeningen doen op momenten dat dat horloge erom vraagt. Dat stond me tegen, want dan ben je dus ook steeds met je ziekte bezig. Bovendien moeten we oppassen voor een vals gevoel van controle. Mensen kunnen een technologisch hulpmiddel ook gebruiken uit angst, om controle te krijgen over het verloop van hun ziekte. Dan is het eerder schadelijk dan behulpzaam.”

Nieuwsgierig

“Ik heb me inmiddels ‘verzoend’ met het horloge en gebruik andere technologische hulpmiddelen vooral uit nieuwsgierigheid. Ik wil bijvoorbeeld een smartwatch nemen om mijn slaapritme te monitoren. Een symptoom van Parkinson is dat je nachtmerries hebt. Ik heb die ook. Die ontstaan omdat je hersenen niet het ‘normale’ slaappatroon volgen. Ik wil ontdekken hoe dat bij mij zit, zodat ik er misschien iets aan kan doen. Het is sowieso goed om je te verdiepen in je eigen functioneren. Juist ook zonder technologie en zonder dat het je wordt ‘opgelegd’. Je moet jezelf en je ziekte goed leren kennen, zodat je ook veranderingen en patronen ontdekt. Dat is wat mij betreft beter dan je ziekte alleen maar ondergaan, of zelfs proberen te negeren.”

Voice Trainer App

Rudie kent ook de Voice Trainer App, mede ontwikkeld door Bert de Swart, logopedist en inmiddels oud-lector bij het HAN Lectoraat Neurorevalidatie. “Die helpt je bewust te worden van hoe je spreekt. Ik probeer daar zelf ook goed op te letten en weet nu dankzij Bert wat ik moet doen als ik onduidelijk spreek. De Voice Trainer App is trouwens een mooi voorbeeld van een technologisch product dat op meerdere vlakken effect kan hebben. Zo zei Ben ooit: als je je stem goed blijft trainen, dan gaat slikken ook beter. Studenten in mijn project die werkten aan een sliksensor - slikken is een typisch probleem van Parkinsonpatiënten – waren dus nieuwsgierig naar deze app.”

“Ze hebben toen een afspraak met Bert geregeld op het Radboud. Het mooie vind ik dan: hoewel ze behoorlijk onder de indruk waren van al die witte jassen, durfden ze toch te zeggen dat ze ideeën hebben voor verbetering: ze willen iets maken waarbij je als patiënt niet steeds op een schermpje hoeft te kijken om te zien hoe het met je stem gaat. Bijvoorbeeld iets met trillers. We zijn die software nu aan het nabouwen, kijken of we stemgebruik kunnen verbeteren door de feedback van die app anders terug te geven. Zo blijven we bezig. Technologie kan altijd nóg beter.”

Elkaar inspireren

De Academie Paramedische studies bracht het boekje ‘Focus op het leven’ uit met thema’s en onderzoeken van het lectoraat. Bedoeld om te inspireren en samen met mensen, organisaties en instellingen in de regio van betekenis te zijn in het dagelijks handelen van mensen met een (latent) neurologische aandoening. Iedere week komt er een artikel bij.

Rudie van den Heuvel portret