Gesprekskaart helpt bij voorkomen problemen na opname Intensive Care

50% van de IC-patiënten krijgt na opname last van het Post Intensive Care Syndroom (PICS). Als familie eenvoudige zorgtaken uitvoert, zijn klachten te verminderen of voorkomen. De tool die familieleden hierbij helpt, is ook toegankelijk voor laaggeletterden of mensen met een migrantenachtergrond.

Een intensive care verpleegkundige is bezig met de digitale administratie van haar patient

Stel, je echtgenoot of vader ligt op de Intensive Care (IC). Dan kun je machteloos toezien hoe hij opkrabbelt. Óf je helpt mee met eenvoudige zorgtaken zoals een kussen recht leggen of haren kammen. Door die betrokkenheid is de opname minder stressvol, zowel voor de patiënt als voor de familie. Wat je als partner of familie precies kunt doen? Een gesprekstool kan ondersteuning bieden. Zeker als deze geschikt is voor een brede doelgroep. En dus óók begrijpelijk is voor mensen die laaggeletterdheid zijn of een migrantenachtergrond hebben. 

De achtergrond

Het Lectoraat Acute Intensieve Zorg ontwikkelde eerder al een brief om familie van een IC-patiënt uit te nodigen om mee te helpen in de zorg op de IC. Lector Lilian Vloet: “Uit onderzoek weten we dat een opname op de IC traumatiserend kan zijn. Overleeft een patiënt deze periode, dan heeft hij ongeveer 50% kans om een Post Intensive Care Syndroom (PICS) te ontwikkelen. Dat gaat gepaard met klachten als oververmoeidheid, angststoornissen en depressie. Ondertussen lopen zijn naasten het risico op PICS-family. In de brief legden we uit hoe ze tijdens de opname kunnen participeren in de zorg en zich kunnen voorbereiden op de rol van mantelzorger. Met als doel de kans op PICS(-family) te verminderen of zelfs PICS(-family) te voorkomen.

 

De focus

Vloet: “Geïnspireerd door Health vroegen we ons af of zo’n schriftelijk instrument, gericht op de algehele IC-populatie, ook werkt bij laaggeletterden en/of mensen met een andere culturele of religieuze achtergrond. Onder de vlag ‘PICS is niet niks’ onderzochten we samen met IC- en communicatieprofessionals van Radboudumc en ervaringsdeskundigen hoe je de tool zó opstelt dat familie van deze doelgroep zich aangesproken en gestimuleerd voelt om een actieve rol te spelen bij de zorg op de IC.” Dat is belangrijk voor het herstel van de patiënt. En dus ook voor eventuele werkhervatting en actieve deelname aan de maatschappij.

De aanpak

“We gebruikten taalinstrumenten en checklists om de bestaande tool te testen op toegankelijkheid en begrijpelijkheid,” legt medeonderzoekster Karin Felten-Barentsz uit, die ook als IC-fysiotherapeut bij Radboudumc werkt. “Daarnaast zijn we in gesprek gegaan met de doelgroep zelf en met taalambassadeurs en andere sleutelfiguren, zoals consulenten allochtone patiënten. Steeds vroegen we hen om feedback. Begrijpt u dit? Wat leest of ziet u hierin? Kan het anders? Zo scherpten we onze ontwerpen aan.”

Het resultaat

Het resultaat is een overzichtelijke gesprekskaart met medische illustraties, gebaseerd op reallife IC-foto’s. De kaart scoort 100% op de aspecten begrijpelijkheid en toepasbaarheid van de VBI-P (Voorlichtingsmateriaal BeoordelingsInstrument voor Printbare materialen). Bovendien voldoet de kaart volledig aan de checklist Toegankelijke Informatie Pharos. De focusgroep van het onderzoek (waarvan taalambassadeurs deel uitmaken) geeft aan zeer tevreden te zijn met de tool.

De impact

Felten-Barentsz: “Behalve dat het onderzoek een praktisch hulpmiddel heeft opgeleverd, hebben we laten we zien hoe belangrijk goede communicatie is in de zorg. En hoe essentieel het is om deze af te stemmen op laaggeletterden en/of mensen met een andere culturele of religieuze achtergrond. Of beter nog: op iederéén. Want waarom differentiëren als je het voor iedereen (hoog- of laagopgeleid, wel of niet met een migrantenachtergrond) zo helder en toegankelijk mogelijk kunt maken?” Ook denken Vloet en Felten-Barentsz een mooie manier gevonden te hebben om producten en processen sámen – interdisciplinair en in nauw contact met de doelgroep – te ontwikkelen en uit te denken. Daarmee is ‘PICS is niet niks’ mogelijk een goed voorbeeld voor andere onderzoekers die vanuit de focus Health werken en met hun inbreng sociaal-economische gezondheidsverschillen willen verkleinen.

Het vervolg

Of het onderzoek met het opleveren van de gesprekskaart is afgerond? “Zeker niet!” zegt Vloet. “We gaan binnen het Lectoraat Acute Intensieve Zorg én breder binnen de HAN onze lessons learned bespreken. Ook in het leernetwerk gaan we kennis delen. Daarnaast nemen we een filmpje op waarin we onze kennis en ervaring delen met het onderwijs en (zorg)professionals. En er komt uiteraard een vervolgonderzoek, waarin we het gebruik en het effect van de tool meten bij IC’s in het hele land.”