Een pleidooi voor Participatief Actie Onderzoek

Mensen die thuis herstellen van een beroerte (CVA) krijgen vaak niet de juiste ondersteuning. Met haar promotieonderzoek wil Dinja van der Veen, werkzaam bij het lectoraat Neurorevalidatie, Eigen regie en Participatie, daar verandering in brengen.
Haar proefschrift is daarnaast een pleidooi voor een relatief nieuwe onderzoeksbenadering. Dinja: “Ik wil onderzoekers en studenten laten zien hoe effectief, interessant, praktisch, creatief en waardevol het gebruik van Participatief Actie Onderzoek (PAO) kan zijn.”
Dinja van der Veen studeerde Ergotherapie, maar besloot na afronding van haar studie meteen door te gaan met een master Sociologie (gezondheid, welzijn en zorg). “Bij stages tijdens mijn studie dacht ik steeds ‘Wat interessant, ik wil meer weten over deze cliënt. Waarom werkt een bepaalde aanpak bij de ene cliënt wel en bij de andere niet?’ Ik had veel tijd om me te verdiepen in de effecten van de zorg. Dat motiveerde me om een master te doen. Sociologie sluit mooi aan bij ergotherapie omdat je bij allebei de studies kijkt naar het handelen van mensen.”

Wie zijn de experts?
Sinds 2013 werkt ze bij de HAN, als junioronderzoeker. Enkele jaren later begon ze met haar promotieonderzoek, een vervolg op een onderzoeksproject door studenten. Dinja: “Die studenten deden onderzoek naar aanleiding van een vraag van het Maasziekenhuis Pantein in Boxmeer. Dat ziekenhuis wilde als tweedelijns organisatie beter weten hoe de eerstelijns zorg was georganiseerd. Ze vonden het lastig mensen goed te verwijzen. Daarom wilden ze antwoord op vragen als: ‘Wie zijn op dit terrein de experts?’ en ‘Werken die onderling al goed samen?’ Ze wilden een kwaliteitspeiling.”
Uit het studentonderzoek bleek dat de CVA-thuisrevalidatie niet goed was ingeregeld. “Daar ben ik, in het kader van mijn promotieonderzoek, met de regionale betrokkenen mee aan de slag gegaan. Daarna ben ik gaan kijken of in andere regio’s hetzelfde probleem speelt. We zijn gaan werven via allerlei kanalen en er kwam respons uit het hele land. Veel mensen ervaren blijkbaar eenzelfde problematiek. In de regio’s Gouda en Twente hebben we ook een PAO-project opgezet.”
Samengebracht in netwerk
Door de grote diversiteit aan klachten die mensen ervaren na het doormaken van een CVA, kunnen er ook veel verschillende professionals betrokken zijn bij CVA-thuisrevalidatie. Denk aan verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, sociaal werkers en huisartsen. Vertegenwoordigers van die partijen zijn in de geïncludeerde regio’s samengebracht in een onderzoeksgroep. Dinja: “Samen hebben we gekeken wat de huidige situatie is en waar men naartoe wil. Juist de ervaringen en visie van de regionale actoren zijn daarin belangrijk. Ik heb als onderzoeker ingebracht wat vanuit de literatuur belangrijke factoren zijn voor het aanbieden van thuisrevalidatie. Door de situaties te vergelijken, is zichtbaar geworden wat ontbreekt.”
Vanuit die uitdaging heeft elke regio een prioritering aangebracht. “Ze zijn in subgroepen gaan werken met elk een eigen thema. Zo zijn er per thema acties uitgekomen die allemaal hun plek kregen in de werkafspraken binnen het netwerk. Die afspraken zijn gevisualiseerd in een stroomschema. Daarin wordt bijvoorbeeld vastgelegd hoe geïnventariseerd wordt in welke mate mensen de eigen regie willen en kunnen houden. Of het maakt duidelijk wat de belastbaarheid van het sociale netwerk is en hoe we dat netwerk kunnen ondersteunen.”
Het onderzoek van Dinja wees uit dat het opzetten van een expertnetwerk bijdraagt aan het oplossen van de problemen die de tweede- en derdelijns zorg ervaart bij de doorverwijzing naar de eerstelijns zorg. Dinja: “In elk van de 3 regio’s is een netwerk voor CVA-thuisrevalidatie ontstaan. Zij hebben allemaal expertise-eisen opgesteld, zijn zichtbaar voor elkaar en hebben een stroomschema gemaakt dat aangeeft hoe ze mensen gaan begeleiden.”
Samenwerken is grote uitdaging
Een belangrijk knelpunt bleek de samenwerking. Dinja: “Dat is echt een hele grote uitdaging. Dan gaat het zowel om de samenwerking binnen de eerstelijns zorg als tussen eerstelijns en tweede-/derdelijns zorg. De tweede en derde lijn geven aan het lastig te vinden de juiste regionale expert te vinden. En samenwerking binnen de eerstelijns zorg is door financiële oorzaken lastig. Sommige professionals vinden het lastig behandeltijd te besteden aan interprofessioneel contact.
Samenwerking in de eerstelijnszorg kost ook meer tijd, doordat er geen regulier overlegmoment is. Daarnaast werken professionals met verschillende dossiers waarin ze rapporteren. Het is daardoor niet altijd eenvoudig te zien wat een ander doet en wat daarvan de resultaten zijn, of om samen af te stemmen rondom de doelen van een cliënt. Weet je wie er naast jijzelf nog meer bij zorg betrokken is, kun je proberen te bellen. Is de ander echter de hele dag cliënten aan het behandelen, dan vind je elkaar niet. Eerstelijnsprofessionals ervaren echt dat ze niet worden ondersteund in tijd en middelen voor het interprofessioneel samenwerken.”
De aandacht voor onzichtbare gevolgen, bijvoorbeeld op cognitief en sociaal-emotioneel vlak, is een ander knelpunt. Dinja: “In de revalidatie na een beroerte zijn professionals geneigd erg op het fysieke deel te focussen, ook omdat de onzichtbare gevolgen nog niet altijd tot uiting komen in de institutionele omgeving. Zolang je daar bent, hoef je niet je eigen was te doen en geen boodschappen te halen. Eenmaal thuis komt er dan veel op mensen af. Vaak blijken er dan problemen te spelen waardoor mensen toch vastlopen. Mensen zoeken, vinden of krijgen daarin niet altijd de juiste hulp. Interprofessionele samenwerking en zichtbaarheid van de CVA-experts speelt ook hierin een belangrijke rol.”
Fantastische manier van onderzoek
Dinja gebruikte voor haar studie Participatief Actie Onderzoek (PAO). Hierbij zijn mensen die persoonlijk te maken hebben met het onderwerp actieve mede-onderzoekers. Het doel van PAO is niet alleen kennis verzamelen, maar vooral het realiseren van een verandering rondom een praktijkprobleem. De ervaringen tijdens dit onderzoek maken Dinja enthousiast. “Toen ik mijn promotieaanvraag deed, werd deze onderzoekbenadering minder gebruikt in wetenschappelijk onderzoek en minder op waarde geschat. Inmiddels heeft het zijn sporen verdiend en wordt het serieuzer genomen. Het is een fantastische manier van onderzoek doen. Je kunt er mensen mee in hun kracht zetten. Voor de oplossing van complexe praktijkproblemen is het een geweldige benadering.” Bij de master Innovatie in Revalidatie doen de meeste studenten hun afstudeerproject momenteel met ontwerpgericht of participatief actieonderzoek, juist omdat het zo veel kan betekenen voor de praktijkcontexten van de masterstudenten.”
Leuker werk
Plannen voor na haar promotie heeft Dinja ook al. “De lessen uit de 3 PAO-projecten zijn verwerkt in een routekaart. Die kaart bevat een beschrijving van een PAO-proces, gericht op het ontwikkelen en implementeren van CVA-thuisrevalidatie. In dit geval waarbij je specifiek gebruik maakt van regionale expertnetwerken. Ik wil kijken of de routekaart ook voor andere diagnosegroepen kan gelden, bijvoorbeeld voor mensen met Multiple Sclerose (MS). Daarnaast wil ik onderzoeken wat de effecten van deze manier van werken voor de netwerkleden zijn. We zagen dat er mogelijke verbeteringen zijn op het gebied van de samenwerking. Ik ben benieuwd wat het verder oplevert. Denk aan lagere kosten of betere zorg voor de persoon na een CVA. En heeft het meerwaarde voor de professional zelf? Word je werk leuker als je het op deze manier aanpakt? Het is steeds moeilijker om nieuw zorgpersoneel te vinden dus is het relevant dingen te vinden die het werk aantrekkelijker maken.”
over de belangrijkste conlcusies?
Alles over de belangrijkste conclusies die Dinja in haar promotieonderzoek heeft gedaan, kun je ook beluisteren in deze audio-opname.

Neurorevalidatie - Eigen Regie en Participatie
Het promotieonderzoek van Robert draagt bij aan de doelstellingen van het lectoraat Neurorevalidatie – Eigen Regie en Participatie. Het lectoraat richt zich onder meer op zelfmanagement binnen de paramedische zorg. Met dit project wil het lectoraat impact maken op de professionele praktijk en op mensen die een beroerte hebben gehad. De tools moeten zowel de mensen zelf als de professionals handvaten geven om existentiële vragen te managen en dit proces te ondersteunen.

