Nieuwe hulpmiddelen voor mensen met Parkinson, hoe ontwikkel je die?

Rudie is hoofddocent en onderzoeker Industrial Design Engineering en ervaringsdeskundige met de ziekte van Parkinson. In die rol werkt hij met studenten aan een project om mensen met de ziekte van Parkinson op vernieuwende manieren met hun ziekte om te laten gaan. “Dat doen we vanuit het principe Design by Doing, een methode die voor dit soort onderzoeken erg goed werkt.”

In de praktijk gaat dat om proberen. “Kijken waar de doelgroep behoefte aan heeft, en van daaruit verder denken. Wat hebben we dan nodig? Welke techniek gaan we toepassen? Hoe kunnen we die techniek zo gebruiken dat die ook op andere manieren bruikbaar is? Dat zijn uitgangspunten waarmee ik studenten aan het werk zet.”

Met de link naar zorg was er direct ook behoefte aan bepaalde medische kennis. “Hoewel de focus op het maken van mogelijke technische tools ligt, moet ook vanuit medische kennis worden meegedacht. Gelukkig konden een aantal studenten Verpleegkunde aansluiten. Later kwamen daar nog enkele masterstudenten Orthopedagogiek bij.”

Omdat studenten veel vrijheid voor hun eigen ideeën krijgen, kan de uitkomst alle kanten opgaan. Dat beaamt Rudie ook: “En dat vraagt begeleiding. Een schoen met een trilsensor om signalen door te geven is leuk, maar het moet wel met een reden gebeuren. Zeker als je uiteindelijk tot een vermarktbaar product zou willen komen.”

Vanuit die schoensensor is doorgegaan met onderzoek naar trilmotors. “Dat bakent het idee af, maakte het concreter en praktischer. Daar zijn wij als begeleiders voor, we voorzien de studenten van input. Want als we met trilmotors werken, wat zijn dan de cues, de trillingen die erin zitten? En waarom gebruiken we die zoals we dat doen? Kan dat anders? Daar denken we met de studenten over na. Door te doen en te proberen – het Design by Doing – leren we enorm veel.”

De studenten waar Rudie mee werkt, volgen diverse opleidingen. “Studenten van verschillende opleidingen denken heel anders. De universitaire studenten in ons project hebben een andere zienswijze: theoretisch, gericht op het ontwikkelen van een concept. De mbo-studenten zijn praktischer, wat handig is bij bijvoorbeeld de doorontwikkeling van een prototype. Op het hbo werken we daar tussenin. We zijn echt een spin in het web om de theorie met praktische zaken te verbinden.”

Kennis halen de studenten onder meer op bij (ervarings)deskundigen, die nuttige inzichten delen. “Ze kunnen bijvoorbeeld vertellen over wat cues wel en niet moeten doen. Misschien logisch, maar ze mogen bijvoorbeeld niet hinderlijk voor iemand zijn. Doordat we onderzoekend ontwerpen, werken we verder aan een volledig eisenpakket waar onze innovatie aan moet voldoen. Beginnend bij een analyse, naar idee, concept, materiaal en verder. Dat wordt steeds concreter, al is het een flinke uitdaging om dat over 3 onderwijslagen uit te spreiden.”

“De stap van een concept naar een prototype is lastig”, geeft Rudie aan. “Zeker met het idee iets goed te willen vermarkten. Van trilsensor in een schoen gingen we naar trilsensoren in horloges. We kijken nu vooral naar de toepassing van die sensoren – als modulair systeem - terwijl we nieuwe invalshoeken blijven onderzoeken. Zo gaf een student aan dat we nog bijna niets met sliksensoren doen. Dat moedigen we aan. Ga maar aan de slag! Die student zit daar vol op en wist dat er al een spraaktrainer was ontwikkeld door Bert Swart, oud-lector Neurorevalidatie bij de HAN en het Radboudumc. Nu leren we van de ervaringen van die spraaktrainer."

Een product is nooit af. Nieuwe groepen studenten gaan verder aan de slag met de ideeën en prototypes. "Het allerbelangrijkste is de kennisontwikkeling op kleine details", vindt Rudie.

Een innovatie kan ook juist niet-technische snufjes bevatten. “Voor mensen met de ziekte van Parkinson is een gesprek met de neuroloog - ook de jaarlijkse controle - vaak stressvol, omdat er veel tegelijkertijd gebeurt. Testjes, een gesprek, meetresultaten die doorgesproken worden; dat wil je goed kunnen voorbereiden. Daar zijn apps voor ontwikkeld, maar we weten dat die bij deze groep lang niet altijd werken. Een nieuwe groep studenten heeft hier een gesprekspuzzel voor ontwikkeld. Op elk puzzelstuk staan vragen over mogelijke klachten. Als je last hebt van zo’n klacht, leg je het stuk aan. Op basis van de aangelegde stukken bepaal je welke onderwerpen het belangrijkste zijn. Die bespreek je met je neuroloog", legt Rudie uit. 

"Een volgende stap gaat wel technisch vernieuwend zijn. We werken aan de ontwikkeling van een robot die helpt bij de voorbereiding van het gesprek, zoals de puzzel dat ook al doet. Ook notuleert hij het gesprek met de neuroloog, die aanvullingen in de notulen kan aanbrengen als iets onduidelijk of onvolledig blijkt. De puzzel is zo een heel nuttige tussenoplossing.”

"Om dit soort systemen te bedenken en te weten hoe ze feedback geven, daar kunnen we nog zo veel meer mee doen", kijkt Rudie vooruit. "Uiteindelijk maken we er misschien wel een specialisme van. Feedback komt overal in terug; telefoons, horloges, auto’s, ga zo maar door. De mogelijkheden zijn legio. Daar moeten we voor mensen met de ziekte van Parkinson ook een verschil mee kunnen maken.”