Onderzoek naar betekenisvol leven voor kinderen

Naar het artikel van Brechje over dochter Janske

Wat komt er bij jou op als je deze uitspraak leest? Vind je dit een druk weekschema? Denk je dat dit een ‘normaal’ kind is? Denk je ‘dit is mijn kind’? Of denk je: ‘wie heeft hierin de regie?’ Want hoe vaak beslissen volwassenen voor kinderen wat goed voor ze is? En in hoeverre komt dit overeen met wat het kind echt wil? Nu kun je denken ‘een kind is toch niet in staat om alle beslissingen te nemen’. En dan heb je gelijk. Het brein van een kind kan nog niet alle consequenties van keuzes overzien. Maar dat wil nog niet zeggen dat we ook alle keuzes moeten overnemen!

We weten uit onderzoek dat het kunnen uitvoeren van activiteiten bijdraagt aan gezondheid en welzijn van kinderen. Net als bij volwassenen, zorgt het uitvoeren van activiteiten voor betekenis aan het leven. Het brengt een gevoel van voldoening, het geeft ons regie en maakt ons gelukkig. Ergotherapeuten noemen activiteiten die hieraan bijdragen ‘betekenisvol handelen’. Waar een volwassene in staat is om te vertellen wat betekenisvol handelen voor hem/haar is; is dit bij een kind echter minder vanzelfsprekend.

Daarom heeft Marieke Rothuizen-Lindenschot binnen het Lectoraat Neurorevalidatie - Eigen Regie en Participatie promotieonderzoek gedaan naar het meten van betekenisvol handelen van kinderen met een mitochondriële aandoening. Hierbij zijn kinderen bevraagd op welke activiteiten betekenisvol zijn en wat deze betekenisvol maakt. Kinderen bleken een variëteit aan activiteiten uit te voeren die voor een groot deel overeenkwam met typische kinderactiviteiten. Denk aan school, spel en hobby, maar ook zelfzorg en huishoudelijke taken.
​Tegelijkertijd was er één categorie die ‘extra’ was en dat waren therapie-activiteiten. Opvallend was dat dezelfde activiteit door kinderen met een verschillende betekenis werd uitgevoerd. Bijvoorbeeld de activiteit hond uitlaten; waar het ene kind dit uitvoerde als huishoudelijke taak, kon een reden ook zijn om het lopen te onderhouden (therapie) of om met de hond te spelen (hobby). Daarmee is belangrijk om in de zorg niet alleen naar de gewenste activiteit te kijken, maar ook naar de betekenis.

De factoren die activiteiten betekenisvol maakte, waren gelijk als bij ‘regulier ontwikkelende’ kinderen. Kinderen willen dingen zelf kunnen beslissen (autonomie), willen zich vaardig voelen (competent) en willen samen met anderen zijn (verbinding). Als een kind niet in staat is om zelf keuzes te maken, kunnen we wellicht de keuze anders presenteren waardoor het kind wel autonomie ervaart.

Als lectoraat Neurorevalidatie - Eigen Regie en Participatie vinden we het belangrijk om onderzoek te doen naar ‘betekenisvol leven’ voor mensen na of met een neurologische aandoening. Concreet betekent dit dat we onderzoek doen bij de mensen zelf om meer inzichten op te doen en dat we meetinstrumenten en interventies ontwikkelen die kunnen bijdragen aan betekenisvol leven. In eerdergenoemd promotietraject is daarom ook gekeken naar hoe we kunnen meten wat de kwaliteit van de uitvoering van betekenisvolle activiteiten is. Daarbij wilden we deze kwaliteit ook betekenisvol meten; niet in vergelijking met andere kinderen, maar in vergelijking met wat van belang is voor het kind zelf.Als voorbeeld: Janske gaf aan dat voor haar skeeleren een betekenisvolle activiteit was. Janske zit in een rolstoel en daarmee is zij niet in staat om te skeeleren. Voor Janske hield de activiteit skeeleren in dat zij in de rolstoel zat en dat haar zus of haar buurmeisje achter haar rolstoel ging skeeleren. Op deze wijze genoot ze van de wind door haar haar en van de omgeving om haar heen. Daarmee krijgt de activiteit skeeleren een geheel eigen invulling.

Om te meten hoe goed Janske in staat is om dit uit te voeren is gezocht naar een geschikt meetinstrument dat dit ook in haar eigen omgeving met haar zus of buurmeisje kon meten. Door het PRPP-Assessment te gebruiken aan de hand van videomateriaal kon in kaart worden gebracht hoe goed zij deze activiteit kon uitvoeren.
Voorafgaand aan dit resultaat is onderzoek gedaan naar hoe we optimaal instructies kunnen geven voor geschikt videomateriaal en welke richtlijnen ergotherapeuten moeten gebruiken om dit videomateriaal goed te kunnen scoren. Vervolgens is gekeken of het PRPP-Assessment ook aan alle wetenschappelijke normen voldoet, wat het geval bleek.

Uiteindelijk is ook een interventie ontwikkeld en toegepast om de uitvoering van de betekenisvolle activiteiten van kinderen te verbeteren, met een zeer veelbelovend resultaat. Dit dient nog verder onderzocht te worden voordat we dit in de zorg kunnen toepassen.

Over de auteur: Marieke Rothuizen-Lindenschot is academiemanager Ergotherapie bij de HAN Academie voor Paramedische Studies en heeft in 2022 haar promotieonderzoek naar het meten van betekenisvol handelen van kinderen met een mitochondriële aandoening afgerond.