HAN BioCentre participeert in onderzoek naar betrouwbaarheid genetische zelftesten
Het Centre of Expertise HAN BioCentre neemt de komende 2 jaar deel aan een onderzoek naar de betrouwbaarheid van genetische zelftesten. Met de uitkomsten van dit Check-de-test-onderzoek hopen de samenwerkingspartners in kaart te brengen hoe betrouwbaar deze zijn. Ook moet het onderzoek leiden tot eerlijke voorlichting aan consumenten en zorgprofessionals.
In het onderzoek wordt gebruikgemaakt van genoomanalyse. Bij de HAN zullen studenten van de bacheloropleiding Bio-informatica de analyse, interpretatie en de opslag van de genetische testgegevens verzorgen.
Bundeling van expertise
Bij het onderzoek wordt de expertise gebundeld van 5 hogescholen, 3 universitair medische centra, de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP en de VKGN, de Nederlandse wetenschappelijke vereniging voor specialisten en andere artsen die zich bezighouden met het vakgebied van de klinische genetica. Penvoerder van het project is de Hogeschool Leiden.
Testen vergelijking voor adequate voorlichting
In het onderzoek willen de partners de testen van verschillende aanbieders vergelijken en evalueren, om zo de consument adequaat te kunnen voorlichten over de betrouwbaarheid.
Op dit moment zijn er zo’n 250 bedrijven wereldwijd die genetische zelftesten rechtstreeks aan de klant aanbieden. De bedrijven claimen, onder andere, verwantschap, afkomst, en het risico op ziekten te kunnen bepalen.
Ook geven zij in bepaalde gevallen gezondheidsadvies. Omdat de zelftesten niet aan officiële regels zijn gebonden en er geen tussenpartij is in de communicatie over de resultaten (zoals bijvoorbeeld een arts), is er geen garantie dat de testen voldoen aan de criteria die gelden voor erfelijkheidsadvisering en dna-diagnostiek.
