Leven na een beroerte: zelfmanagement en existentiële uitdagingen centraal in nieuw onderzoek

Robert van der Veen is als docentonderzoeker verbonden aan het HAN Lectoraat Neurorevalidatie – Eigen Regie en Participatie. Op 1 september 2025 startte hij zijn promotieonderzoek. Hij wil begrijpen hoe mensen hun zelfmanagement vormgeven in het 1e jaar na ontslag uit de revalidatiezorg. Iets dat niet alleen een maatschappelijke, maar ook persoonlijke uitdaging vormt. Zijn doel: zorg verbeteren, zodat die aansluit bij praktische behoeften én bij persoonlijke betekenis.

Het promotieonderzoek van Robert bestaat uit 4 deelstudies, die elkaar aanvullen. Inmiddels is hij gestart met het 1e deel. “Het werken aan de NWO-aanvraag - een subsidie voor docentonderzoekers - duurde 2 jaar, ik ben blij nu aan de slag te gaan met de inhoud van het traject”, laat Robert enthousiast weten. Wat gaat hij doen in zijn 4 studies? Om te beginnen doet hij een literatuurstudie, waarvoor hij bestaande kwalitatieve onderzoeken analyseert. Hij brengt in kaart welke existentiële uitdagingen mensen ervaren en hoe ze die zelf managen. 

Robert: “Dit overzicht vormt de basis voor de volgende studies. Ik ga daarna bezig met de validatie van een meetinstrument, de Patient-Reported Inventory of Self-Management of Chronic Conditions (PRISM-CC). Dit vertaal ik naar het Nederlands en test ik. Dit instrument brengt in beeld hoe mensen omgaan met hun aandoening in het dagelijks leven. En waar zij mogelijk zelfmanagementstrategieën inzetten.”

Tijdens de laatste 2 deelstudies volgt Robert mensen na een beroerte over een langere tijd. Hij doet daarbij kwalitatief onderzoek door ze te interviewen over hun ervaringen. “Ik wil weten wat hun ervaringen na een beroerte zijn in het dagelijks leven, welke existentiële vragen er spelen en de manier waarop ze omgaan met deze vragen in kaart brengen”, vertelt Robert. Het kwantitatieve deel bestaat uit het meten van de ontwikkeling van zelfmanagementstrategieën, met de eerder genoemde PRISM-CC.

Samen onderzoeken de studies hoe existentiële vragen en zelfmanagementstrategieën zich ontwikkelen en elkaar beïnvloeden. “Het meetinstrument dat ik in dit onderzoek vertaal en test, helpt zorgprofessionals om samen met patiënten te bepalen welke ondersteuning iemand nodig heeft, wanneer en door wie. Dat bespaart tijd en voorkomt zorg die niet aansluit. Zo draagt het onderzoek bij aan toekomstbestendige zorg voor een groeiende groep mensen met een chronische aandoening”, licht Robert toe.

In het onderzoek staat centraal hoe mensen na een beroerte leren omgaan met veranderingen in hun leven en hoe dat zich in de tijd ontwikkelt. Robert: “Het gaat daarbij niet alleen om wat iemand praktisch weer kan, maar ook om vragen als ‘Wie ben ik nu?’ en ‘Wat vind ik belangrijk?’ Door goed te luisteren naar de ervaringen van mensen, willen we beter begrijpen welke uitdagingen ze tegenkomen en welke manieren zij vinden om hiermee om te gaan.”  Volgens Robert helpen die inzichten zorgprofessionals straks om op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. “Zo kunnen revalidatie en begeleiding beter aansluiten op wat iemand nodig heeft. Niet alleen voor het dagelijks functioneren, maar ook om weer richting en betekenis te vinden. Uiteindelijk draagt dit bij aan een betere kwaliteit van leven na een beroerte.”

Studenten krijgen een rol in de deelstudies van Robert. Ze werken interdisciplinair, leren onderzoek toepassen in de praktijk en ervaren hoe persoonsgerichte zorg eruitziet. Het promotietraject van Robert biedt het lectoraat waardevolle mogelijkheden om duurzame samenwerking met (inter)nationale partners te versterken. Robert: “We willen toe naar een instrument dat we toetsen op bruikbaarheid, bijvoorbeeld qua taal. Hierbij zoek ik de samenwerking op met organisaties die hierin aanvullende expertise hebben. Prof. Tanya Packer van de Dalhousie University in Canada maakt bijvoorbeeld deel uit van het begeleidingsteam. Zij is mede-ontwikkelaar van het meetinstrument dat we in dit onderzoek vertalen en implementeren in de paramedische praktijk. Er is in Canada veel expertise  op het vlak van zelfmanagement.”
 
Het begeleidingsteam van Robert bestaat daarnaast uit HAN-lector Ton Satink en Maud Graff. De Universiteit Twente wordt vertegenwoordigd door Christina Bode en de Dalhousie University door Tanya Packer.

Het promotieonderzoek van Robert neemt ongeveer 5 jaar in beslag en levert praktische en toepasbare resultaten op. Zo ontwikkelt hij een gevalideerd meetinstrument dat zelfmanagementstrategieën meet. Er ontstaan inzichten die professionals helpen persoonsgerichte begeleiding te bieden. Ook zorgt  de samenwerking in dit onderzoekstraject voor betrokken studenten die leren over onderzoek en toepassing in de praktijk. De opgedane kennis en inzichten krijgen een plek in het post-hbo onderwijs, onder meer in de cursus ‘Zelfmanagement: coaching en begeleiding’ aan de HAN. Dit zorgt voor versterking van de deskundigheid van professionals én wetenschappelijke verankering van het thema.

“Uiteindelijk moet herstel gaan over weer doen wat je kunt én ook een betekenisvol leven leiden”, sluit Robert af. “Mijn doel is om de zorg voor mensen na een beroerte te verbeteren, zodat die hier echt aan bijdraagt.”