Reflectie op Nel en Louis Wat maakt dementievriendelijke initiatieven succesvol?

Naar het artikel van Nel en Louis

Wanneer ervaar jij zelf iemand als ‘vriendelijk’? Grote kans dat je vriendelijkheid associeert met aandacht, een open houding en welwillendheid. Wanneer het gaat om dementievriendelijkheid gaat het om deze kenmerken naar mensen met dementie en hun naasten. Zulke kenmerken zijn ingrediënten voor een dementievriendelijke wijk, waar wijkbewoners aandacht, een open houding en welwillendheid hebben naar mensen met dementie en hun naasten. Op die manier voelen zij dat ze gezien worden en erbij horen, ondanks de dementie. En dat is nodig.

Op dit moment zijn er in Nederland al 280.000 mensen die leven met dementie. In 2040 is dit aantal naar verwachting verdubbeld naar meer dan een half miljoen. Grote kans dat we er allemaal in meer of mindere mate in onze eigen omgeving mee te maken krijgen. Tijdens het werk, in de familie- of vriendenkring, maar ook in de eigen buurt of de eigen straat.

In Nederland woont 70% van de mensen met dementie thuis. Thuis blijven wonen is ook wat de meeste mensen het liefste willen. Een dementievriendelijke wijk sluit aan bij en ondersteunt deze wens. Een veelgebruikte definitie van dementievriendelijke gemeenschappen beschrijft dit dan ook als gemeenten, wijken of buurten waar mensen met dementie en hun naasten zich begrepen voelen, gerespecteerd worden, waarin ze toegang hebben tot ondersteuning en waarbij ze vertrouwen hebben in hun eigen bijdrage, participatie en betrokkenheid in de samenleving. 

Deze definitie maakt twee kanten van de medaille zichtbaar. Enerzijds benoemt deze dat in een dementievriendelijke wijk aandacht is voor de gevolgen van de aandoening dementie en anderzijds geeft deze het belang aan dat een dementievriendelijke wijk plaats blijft bieden aan de persoon met dementie en diens naaste die, net als ieder ander, gezien en gewaardeerd wordt.

Dementievriendelijke wijken zijn er niet zomaar. Daar zijn gerichte initiatieven voor nodig. Voorbeelden van dergelijke initiatieven zijn Alzheimer Cafés voor educatie over dementie, scholing van winkelpersoneel over omgaan met mensen met dementie in hun winkel, bewegwijzering of looproutes in de wijk om deze toegankelijker en herkenbaarder te maken, of events voor en door mensen met dementie waarbij zij zelf meedoen in de organisatie of als deelnemer, bijvoorbeeld een festival of museumtour. Een overzicht van zulke initiatieven is te vinden op de website van Samen Dementievriendelijk.

In een literatuur review heb ik gekeken naar de uitkomsten van dementievriendelijke initiatieven volgens mensen met dementie en mantelzorgers. Zorgen zulke initiatieven er inderdaad voor dat mensen met dementie en hun naasten gezien en gewaardeerd worden? Opvallend waren de verschillende rollen van de mensen met dementie in deze initiatieven; variërend van de rol van ‘patiënt’ tot een meer volwaardige en gelijkwaardige rol als burger in de samenleving.  Hierin spelen de verschillende soorten initiatieven een belangrijke rol. De review liet zien dat dementie-specifieke initiatieven zoals bijvoorbeeld alzheimer cafés of aangepaste bewegwijzering de nadruk leggen op de gevolgen van dementie en daardoor een rol als patiënt naar voren brengen.

Dementie-inclusieve initiatieven zoals sportverenigingen of musea die hun activiteiten toegankelijker maken voor mensen met dementie geven hun het gevoel dat ze mee kunnen doen als lid van de groep. Dementievriendelijke initiatieven gericht op bewustwording over de impact van dementie, zoals toneel of congressen, waarin personen met dementie en hun naasten ook deelnamen in de organisatie en uitvoering lieten uitkomsten zien waarin personen met dementie en hun naasten zich onderdeel voelen van de maatschappij met een eigen bijdrage, voldoening en verantwoordelijkheden. Net als jij en ik.

Dementievriendelijke initiatieven ontstaan niet zomaar. De ontwikkeling van dergelijke initiatieven vindt vaak plaats in interdisciplinaire teams en samenwerkingsverbanden waarin wijkbewoners, vrijwilligers, bijvoorbeeld van de Zonnebloem of regionale afdeling Alzheimer Nederland, wijkverpleegkundigen, casemanagers dementie, opbouwwerkers en lokale ondernemers zitten, daarbij ondersteund door beleidsmedewerkers van de gemeente.

Door achter de schermen te kijken leren we hoe belangrijk het is om te werken aan 1) draagvlak voor dementievriendelijke initiatieven onder wijkbewoners, 2) aandacht te hebben voor samenwerking en 3) na te denken hoe mensen met dementie en naasten gebruik gaan maken van de dementievriendelijke initiatieven. Hierbij is win-win en een positieve benadering van de initiatieven belangrijk. Dat betekent dat de nadruk ligt op de meerwaarde voor een bredere doelgroep dan alleen mensen met dementie en naasten en op de voldoening van de interdisciplinaire teams om daaraan bij te kunnen dragen.

De samenwerking valt of staat bij duidelijkheid en een goede sfeer. Een duidelijk kader levert de bouwstenen, de kwaliteit van de samenwerking is het cement. Daarin zijn gelijkwaardigheid en het gevoel ertoe te doen cruciaal. We moeten daarbij de mensen met dementie en hun naasten beter betrekken, dan is de cirkel helemaal rond!

Door Marjolein Thijssen