“Ik ben een betere docent, onderzoeker en ergotherapeut geworden”

HAN-docent ergotherapie en onderzoeker bij de Sint Maartenskliniek, Juliane Stöcker is al 20 jaar betrokken bij systemische sclerose (oftewel sclerodermie). Half maart promoveerde ze op deze zeldzame reumatische auto-immuunziekte.

Frank Reuma, Ria Nijhuis, Juliane Stocker en Els van den Ende tijdens de promotie van Juliane Stocker

Juliane onderzocht in haar promotieonderzoek hoe ze de paramedische zorg voor mensen met sclerodermie toegankelijker en effectiever kan maken. De ziekte waarbij klachten voorkomen zoals pijn, vermoeidheid en handfunctieproblemen die het dagelijks leven in de weg zitten, is helaas nog niet te genezen. Om klachten te beperken en kwaliteit van leven te behouden zijn verschillende hulpverleners nodig. Maar bij wie moet deze doelgroep zijn? En waar heeft de patiënt precies behoefte aan?

Verschil maken

Eerst heeft ze gekeken wat er misgaat in de toegankelijkheid. Daarna heeft ze met alle betrokken partijen een oplossing ontwikkeld die het verschil gaat maken. Juliane schetst: “Uit onze onderzoeken kwam naar voren dat mensen met sclerodermie veel onvervulde zorgbehoeften hebben. Paramedici hebben wel een aanbod dat aansluit, maar de reumatologen gaven aan het behandelaanbod van paramedici niet te kennen.”

Ervaringskennis

Juliane is eerst in gesprek gegaan met gespecialiseerde reumatologen. Zij zijn namelijk in veel gevallen de doorverwijzer. Ze vertelt: “Omdat er tot nu toe nog weinig evidentie voor paramedische behandelingen is, heb ik gebruikgemaakt van de ervaringskennis van mensen met sclerodermie, paramedici, reumatologen en onderzoekers om samen tot consensus en evidentie gebaseerde aanbevelingen voor paramedische behandelingen van de drie meest voorkomende symptomen te komen.

Groepsfoto promotie Juliane Stocker

Deze aanbevelingen kunnen reumatologen helpen om mensen met sclerodermie naar een passende paramedicus te verwijzen. Daarnaast helpt het ook om mensen met sclerodermie te ondersteunen om de juiste paramedicus te vinden passend bij hun zorgbehoefte.” Ze schetst: “Voor chronische vermoeidheid kun je naar een ergotherapeut die educatie geeft over belasting/belastbaarheid, maar je kunt ook naar fysiotherapeut die kan werken aan de fysieke conditie.”

Paramedici hebben wel een aanbod dat aansluit, maar de reumatologen kennen vaak het zorgaanbod van paramedici niet.”

Kennisdelen

Het onderzoek is praktijkgericht en verdwijnt zeker niet ergens onder in een la. De aanbevelingen waarmee Juliane het paramedische aanbod multidisciplinair zichtbaar maakt, gaat ze verder verspreiden. “Ik ben nu bezig om de opgedane kennis te delen en de vertaalslag te maken naar patiëntenverenigingen en naar mensen met sclerodermie.”

Border crossing

De promotie was een hele reis, maar Juliane kijkt terug op een waardevolle tijd met een mooi resultaat: “Ik ben een betere docent geworden nu ik zelf weer in de rol van de student stapte,” lacht ze. “Hierdoor ben ik weer anders gaan kijken naar je begeleiders en naar mijn eigen begeleidingsstijl.” Ze vindt dat ze dankzij haar promotieonderzoek ook een betere onderzoeker is geworden doordat er veel onderzoekend vermogen gevraagd werd. “Doordat mijn perspectief op de multidisciplinaire behandeling door de promotie verbreed is, ben ik ook een betere ergotherapeut geworden. Kortom: ik heb me goed kunnen ontwikkelen in de driehoek van onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg.” 

Proefschrift

Lees het volledige proefschrift waarmee Juliane in de leefwereld van mensen met sclerodermie, paramedici en reumatologen duikt om de knelpunten te achterhalen en paramedische zorg toegankelijker én effectiever te maken.

Juliane Stöcker voor de katheder