Van behandelaar naar onderzoeker

Bij de professionals in de hoogspecialistische behandeling is er behoefte aan een wetenschappelijk onderbouwde werkwijze om vanuit de belevingswereld van de persoon met autisme te werken. De kern van het project ‘Enactive Mind Autisme’ is gebaseerd op een alternatieve benadering van autisme, waarbij de problematiek niet bij de persoon met autisme ligt, maar tussen de persoon met autisme en zijn omgeving. Het beschouwt autisme als een interactiefenomeen.

Rosa vertelt: “Ik ben enorm gecharmeerd van deze bijzondere benadering. Het is niet reëel om het alleen bij de persoon met autisme neer te leggen. Je bent samen in gesprek, dus je hebt beide een aandeel. De ander mag zich ook aanpassen. Dat vind ik mooi aan dit project, dat het een proces is van samen. Dat komt ook tot uiting in het onderzoek zelf: samen met meerdere onderzoekers, mensen met autisme, hun naasten én de behandelaars.”

Rosa heeft de opleiding Psychologie gevolgd en brengt naast wetenschappelijke, ook jarenlange ervaring in het werken met mensen met een beperking mee. Ze werkte onder andere als rapporteur en behandelaar in de verslavingsreclassering. “Bij het schrijven van de voorlichtingsrapportages in opdracht van het Openbaar Ministerie, was kennis van psychische aandoeningen belangrijk. Uiteindelijk werkte ik vaker met verdachten waarbij autisme werd vermoed of was gediagnosticeerd, mede vanwege het feit dat ik iemand met autisme in mijn persoonlijke omgeving heb. Ik had inmiddels de nodige ervaring met autisme opgedaan en ook meerdere relevante opleidingen gevolgd.” Ze werkte bijvoorbeeld als forensisch psycholoog, volgde een opleiding tot POH GGZ en werkte een tijdje als praktijkondersteuner bij diverse huisartsenpraktijken. Vervolgens ging ze als zelfstandige aan de slag met onder andere levensloopbegeleiding voor mensen met autisme.

In coronatijd verhuisde Rosa met haar gezin vanuit de Randstad naar Brabant. “De wereld ging op slot en ook ik stond bewust stil. Ik zocht uit wat ik nou echt wilde en volgde daarom een vak bij de Universiteit van Utrecht: toegepaste cognitieve psychologie. Daar werd ik heel blij van. Ik ben wetenschappelijk opgeleid, maar juist het toegepaste deel past goed bij mij. Omdat je iets levert waar de doelgroep direct wat aan heeft, maar meer nog omdat je het met de doelgroep samen doet”, vertelt Rosa.

Via contacten van haar docenten, kwam ze terecht bij Bartiméus. Hier werkte ze, samen met spelontwikkelaar Picoo, aan het geschikt maken van een aantal bestaande Picoo-spellen voor kinderen met een visuele beperking. Dit was een idee van het FabLab van Bartiméus, dat zich bezighoudt met technologie en innovatie voor mensen met een verstandelijke- en/of visuele beperking. Ze wonnen er zelfs een IPON-award mee. Picoo is een outdoor gameconsole, waarmee kinderen het interactieve van gamen, maar ook het avontuurlijke van buitenspelen ervaren. Door dit traject, samen met de kinderen zelf, wist ik zeker dat ik meer wilde doen met toegepast onderzoek in combinatie met mensen met een beperking.”

En zo kwam Rosa bij het project ‘Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze’ terecht. Bij het project gaat het echt over de innovatie van de hoogspecialistische autismezorg. Het onderzoeksteam werkt op een waarderende manier samen met professionals, mensen met autisme en hun naasten aan de ontwikkeling van een wetenschappelijk onderbouwde werkwijze. Dit is een intensieve samenwerking tussen het HAN-lectoraat en de 3 TOPGGz-instellingen: Karakter, Dimence en dr. Leo Kannerhuis. “Mijn praktijkgericht promotieonderzoek loopt 4 jaar. Het doel is het ontwikkelen, onderzoeken en evalueren van een wetenschappelijke onderbouwde werkwijze voor zorgprofessionals in samenwerking met patiënten, naasten en netwerkpartners. Altijd samen. Ik vind het belangrijk dat de mensen met autisme zelf aan het woord komen en meedenken. Dat er niet over de mensen wordt gesproken, maar mét.”

Rosa vervolgt: “Ik kijk enorm uit naar deze samenwerking. Ik denk dat het meerwaarde heeft dat ik een achtergrond heb als behandelaar en ervaring van dichtbij met autisme. Hierdoor weet ik hoe moeizaam een behandeling kan lopen. Hoe vaak je stappen terug zet om vooruit te komen. Hoeveel onbegrip er nog is binnen onze samenleving en hoe hard dat kan aankomen. Maar ik weet ook hoe hoog de werkdruk is voor behandelaars en dat de eisen vanuit de zorgverzekering vaak niet aansluiten bij de praktijk. Ik neem die ervaring mee in dit traject.”